INTRODUCCIÓN
El
rol que cumplen los profesionales de la salud, se ha considerado de vital
importancia para cada ser humano durante las diferentes etapas de la vida. Para
llevarse a cabo, los profesionales inmersos en esta área, otorgan la
información y herramientas necesarias en función de lograr una mejor calidad de
vida. Sin embargo, en este campo es imprescindible tener en cuenta los
principios éticos y morales que debe tener el profesional y el paciente al
momento de tener que resolver diversos dilemas que se desarrollen en el camino.
En el caso clínico a analizar, el dilema
que se presenta pone en contraposición los derechos que tiene el usuario y la
labor en pro de la vida que realiza el profesional, debido a que la paciente
junto a su familia tomaron la decisión de no conectarla a una sonda para
alimentarla. Si bien la paciente presenta un Alzheimer avanzado que la limita
discernir sobre su situación, esta antes que su enfermedad avanzara dejo un
documento estipulando sobre el rechazo al tratamiento mediante sondas de
alimentación.
En
relación a lo mencionado anteriormente, los principios bioéticos que entran en
juego son la autonomía que tiene el paciente versus el principio de
beneficencia que entrega el fonoaudiólogo al no atentar con la vida de las
personas si no se les realiza el tratamiento pertinente. Pero a pesar de que la
paciente no se encuentre apta para tomar una decisión, ésta tiene un documento
la cual avala su voluntad y como se señala en el código ético para fonoaudiólogos,
cuando se necesite realizar cualquier tratamiento que indique un tipo de riesgo
para el paciente, él profesional deberá contar con el permiso ya sea del
usuario o de los propios familiares, en el caso de que el sujeto se encuentre
imposibilitado para tomar una determinación al respecto (ColfonoChile, 1983).
Por
ende, para llegar a una correcta deliberación, se debe hacer partícipe a la
familia de las opciones a tratar del caso y de los riesgos que en un futuro se
pudieran provocar al no realizar las indicaciones dadas a la paciente, buscando la forma más adecuada para llegar a
un consenso de todas las partes que se encuentran involucradas.
MARCO
REFERENCIAL
a. Programas
y estrategias propuestas por el Ministerio de Salud y Educación: El
Ministerio de salud brinda actividades y programas para adultos mayores con
demencia y dificultades deglutorias causa de un accidente cerebrovascular
isquémico. Si la persona permanece con estadía continua en el centro de
atención, recibirá un intenso seguimiento, dado por un equipo
interdisciplinario que incluye al fonoaudiólogo, quienes se encargarán de
observar, evaluar, diagnosticar , otorgar fármacos y tratar al paciente a
través de planificadas actividades, que lo involucran tanto al él como a su
familia. Entregando guías y sugerencias a la familia, quienes además deberán
tratarse en aspectos psicosociales individuales y grupales (Ministerio de
salud, 2013). Todo esto a fin de recuperar la competencia social del paciente,
diagnosticar, tratar con detalle, proteger su vida y salud, y así lograr la
recuperación exitosa, con el apoyo social correspondiente.
b. Definición del problema planteado: La paciente de 90 años se encuentra diagnosticada de
Alzheimer avanzado, definida como una patología degenerativa y de evolución
progresiva, dada por un deterioro cognitivo y de demencia. Esta se manifiesta
sobre todo en la pérdida de memoria episódica, ocurriendo que con el tiempo la
persona tenga una pérdida de autonomía de las actividades habituales.
(Ministerio de sanidad, política social e igualdad, 2011). Por otro lado, el
sujeto presenta dificultades en la deglución, cuya función está encargada de
transportar el bolo alimenticio de forma automática, gracias a los músculos de
la respiración y el aparato gastrointestinal (Marchesan I, s.f.).
c. Epidemiología del problema planteado: El
alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa del cerebro más frecuente del
mundo, alrededor del 60%
(rango: 40%-80%) de todos los casos de demencia son producidos por la
enfermedad de Alzheimer (Ministerio de trabajo y asuntos sociales, s.f.). Esta patología afecta generalmente, a
personas mayores de 65 años presentándose al menos en un 10% antes de cumplir dicha
edad, es decir, uno de los grandes factores para presentar esta enfermedad es
la vejez. Esta, se manifiesta a medida que la persona envejece, demostrando una
pérdida de memoria muy significativa; es de carácter lento y progresivo aumentando con el correr de los años. Por
otra parte, la paciente presenta
problemas para deglutir, que puede ser ocasionado un 80% por enfermedades
degenerativas, sobre todo el Alzheimer, mientras que las demás se deben a accidentes
cerebrovasculares y traumatismos craneoencefálicos (Gan, s.f.).
d. Fisiopatología y/o etiología del problema planteado, según
corresponda: El alzheimer y disfagia pueden darse debido a, que la
primera sea causante de la disfagia, teniendo una relación con la formación de
las placas neuríticas (Depósito
extracelular que consiste en proteína beta-amiloide mezclada con ramas de
células nerviosas moribundas en el encéfalo) y ovillos neurofibrilares (Acúmulo intracelular de
neurofibrillas constituido por proteína insoluble en el encéfalo) (Dos
Santos. L, 2001). La disfagia puede ser provocada por enfermedades que
imposibilitan comenzar o continuar la deglución. La enfermedad que no permite
comenzar con ella, es la disfagia orofaríngea, la cual es común en usuarios de
edad avanzada, por ende se da en este caso clínico. Sus síntomas son resultado
de la incapacidad del paso del bolo alimenticio a través del esfínter esofágico
superior al esófago.
e. Factores de riesgos biológicos, psicológicos y
socioculturales del problema planteado: El alzheimer se puede dar por herencia,
por diabetes, hipertensión, entre otros. Además se deben considerar factores
psicológicos como la depresión. Jorm (1994) en su libro “La epidemiología de la
enfermedad de Alzheimer y trastornos afines“, señala cuatro estudios
caso-control en los que se hallaba que la depresión premórbida era más común en
casos de Alzheimer: Barclay et al. (1985), French et al. (1985), Shalat et al.
(1987) y Broe et al. (1990). Jorm, comenta que estos síntomas se pueden
confundir con síntomas iniciales de la demencia, las cuales suelen cursar con
depresión. En el ámbito sociocultural se evidencia factores de aislamiento,
abandono por parte de los familiares, etc.
f. Signos
y síntomas del problema planteado: El alzheimer según el DSM-IV-TR
(2000) debe cumplir con criterios de Deterioro de la memoria, Afasia
(alteración del lenguaje), Apraxia (Incapacidad para desarrollar actividades motoras,
a pesar que función motora esté intacta), Agnosia (fallo en reconocimiento de objetos, a pesar de que
función sensorial esté intacto) y Alteración de la ejecución (p.ej,
planificación). Por otro lado, la disfagia incluye la falta de habilidad para
controlar saliva, tos, reflujo de nariz, infecciones respiratorias, neumonías y
adelgazamiento. Además el paciente advierte sensación de cuerpo extraño,
quejándose al momento de deglutir los alimentos.
g. Intervención y/o tratamiento: Como tratamiento a nivel de falla en la deglución
con secuelas neurológicas, el propósito será restablecer la alimentación por
vía oral, averiguando si el paciente está capacitado para nutrirse oralmente o
no, aplicando una videofluoroscopia, que consiste en una secuencia de ingesta
de alimentos de diferentes volúmenes, permitiendo observar la seguridad y
eficacia de la deglución en un individuo (Scielo, 2004). En efecto, al poder
realizar la deglución oralmente, el tratamiento consta de una alimentación e
ingesta de líquidos y fármacos por sonda, la cual puede ir de la nariz al
estómago, de la pared abdominal al estómago o de la pared abdominal a los
intestinos (Mahnke. D, 2013).
ANÁLISIS
DEL CASO CLÍNICO SIMULADO
●
Presentación
del caso:
Paciente
de 90 años con diagnóstico de enfermedad de Alzheimer avanzado. La familia
solicita sus servicios para evaluar la función deglutoria de la paciente, ya
que hace dos días dejó de comer. En palabras de la cuidadora, “cuando se le
entrega la porción de alimento, la paciente la acumula en la boca sin
deglutirla”. Al realizar la evaluación determina que no se observan
alteraciones neuromusculares ni en la biomédica de la deglución. Sin embargo,
el deterioro cognitivo de la paciente ha determinado que el estado de alerta
sea insuficiente comprometiendo funciones básicas como la deglución. En
consecuencia con lo anterior y para evitar cuadros de desnutrición y
deshidratación, usted decide implementar alimentación por la vía alternativa
(sonda nasoenteral). La familia le solicita que se rectifique la indicación
puesto que la paciente, en años anteriores cuando sus facultades aún se
encontraban indemnes, redactó un documento en que solicitaba la no
implementación de sondas u otras medidas que conllevan a la prolongación de su
vida.
●
Diagnóstico
fonoaudiológico:
A
causa de que la paciente no presenta ningún tipo de alteración en la
musculatura que afecte en la masticación a la hora de ingerir alimentos, el
fonoaudiólogo puede decretar que el deterioro cognitivo que la conlleva al Alzheimer,
ha estado causando dificultad en una de las necesidades específicas del ser
humano, como es el comer. Donde ésta, al momento de introducir el alimento en
su boca, lo mantiene sin hacer nada con él, dando indicios de su olvido a la
habilidad de deglutir.
En personas de edad avanzada y con daños
neurológicos se suelen dar con mayor prevalencia alteraciones en el movimiento
muscular orofaríngeo, siendo la disfagia neurofuncional un gran impacto social
en la población adulta mayor.
●
Valoración
ética de la situación:
En el presente caso se pueden diferenciar
dos principios bioéticos enfrentados. El principio bioético de Autonomía se ve
reflejado en la paciente quien a pesar de presentar un avanzado alzheimer en el
cual no está apta para omitir una decisión razonable, había dejado estipulado
un documento o consentimiento informado a su familia previamente , es decir ,
cuando aún podía emitir juicios lógicos y razonables, en el cual dejaba en
claro que no quería recibir ninguna inserción de sondas o tratamientos que prolongaran su vida artificialmente,
documento que la familia hace válido al momento en que el médico en quien
prevalece el principio bioético de la Beneficencia, les informa que para
mantener estable a la paciente en necesaria la inserción de una sonda enteral
que la mantenga hidratada y receptiva a los nutrientes necesarios. Es aquí
donde se encuentra el dilema sobre qué hacer con la paciente en el estado que
se encuentra.
●
Propuesta
de intervención considerando los aspectos éticos implicados:
Si bien el médico siempre debe velar por
el beneficio hacia quien es su paciente, persona a la que debe atender en todas
sus necesidades y requerimientos en pro a una vida saludable, se encuentra
circunscrito al consentimiento informado, documento firmado e incluido en el
historial clínico ,que presenta una persona luego de informada la enfermedad y
en el cual puede negarse a recibir dicho tratamiento, decisión que debe ser
respetada por el especialista, ya que este no puede actuar sin el consentimiento
del usuario o su familia. Como se hace alusión en el caso, la paciente con sus
facultades mentales sanas, antes de su deterioro dió a conocer a su familia un
documento por el cuál, manifestaba no estar de acuerdo con métodos ya sea por
sondas u otros, para la prolongación de su vida. Aunque la paciente no contaba
con ningún otro problema físico, más que a causa de su Alzheimer avanzado no
podía realizar la normal deglución impidiéndole alimentarse. Por ende, es un
dilema ético bastante cuestionable, ya que como profesionales de la salud, se
debe brindar al paciente todos los recursos pertinentes para mejorar la calidad
de vida y a su vez evitar un daño mayor en relación a su afección. Actuando
primordialmente con el principio de beneficencia con el individuo, pero no
olvidando el derecho que tiene el propio sujeto, que en este caso sería su
autonomía de elegir lo que desea para su vida. Por ende, como se encuentra un
documento que establece el deseo de la paciente, y además teniendo el apoyo a la
familia quienes quieren hacer valer la voluntad de la mujer, como profesionales
en esta disyuntiva se debiese acatar las
estipulaciones planteadas en el documento. Sin olvidar de mencionar a la
familia los sucesos que ocurrirían si la paciente no sigue el tratamiento
indicado con sonda, ya que ésta no recibiría los nutrientes para mantenerse con
vida y su salud iría cada vez más en desmedro, porque siendo una paciente que
además posee un alzheimer avanzado, es muy difícil encontrar otra manera de
condicionar al paciente para que pueda alimentarse de otra forma. Ya aclarada
la situación con la familia, el caso debería llevarse al comité de salud
representante y a través del equipo multidisciplinario llevar a cabo la
resolución del caso, teniendo que prevalecer el poder ya escrito por la
afectada antes de que se fuera complicando su enfermedad.
●
Propuesta
para coordinación y manejo del equipo interdisciplinario si es que corresponde:
En
el presente caso clínico, en la situación de optar por conectar la sonda, se ve
la necesidad de contar con el apoyo médico adecuado, es decir, especialistas
que se enfoquen en la atención del adulto mayor
y sus patologías como lo es la geriatría. Se requieren neurólogos que
sean capaces de evaluar enfermedades del cerebro como lo es la demencia y asistentes que cumpliran un papel
esencial a la hora de sobrellevar esta enfermedad progresiva, de deterioro
físico y cognitivo con todas sus dificultades. Atención personalizada en
nutrición, ya que abarca casi la principal causa del problema siendo este, la
dificultad para ingresar alimentos al cuerpo. A modo de rehabilitación se ve la
necesidad de contar con un equipo multidisciplinario que le facilite al
paciente la terapia fonoaudiológica, psicológica y neurológica complementandose
con terapia kinesiológica con el fin de estimular la actividad intelectual y
física de la persona, mejorando en lo posible su calidad de vida dentro de las
opciones que existan. Debido a que el alzheimer es una patología que afecta
directamente la memoria, la persona que se vea afectada por ella tendrá grandes
cambios y presenta una notable incapacidad para realizar los quehaceres diarios
como las actividades más básicas como lo son vestir, comer, entre muchos otros
y es por esto que en el caso de no contar con el suficiente apoyo, es probable
que exista un deterioro mayor (Azteca noticias, 2012).
CONCLUSIÓNES
●
Katherine: Todo ser
humano posee la misma libertad y derecho al decidir qué hacer con su vida. Es
por eso, que todo profesional de la salud se debiera regir bajo los principios
bioéticos, es decir, querer lo mejor para el usuario sin pasar a llevar la
decisión que éste tome respecto a ella. En nuestro caso clínico se ve
claramente reflejado, dado a que la paciente antes de haber presentado algún
deterioro cognitivo, habría firmado un consentimiento informado respecto
al no permanecer viva si es que lo hacía
mediante alguna conexión artificial, donde está en todo su derecho determinarlo
así. Como fonoaudiólogos se está llamado a respetar cualquier decisión que tome
el afectado directo, ya que nuestro objetivo principal es el bienestar de él.
●
Arelis: “Vivir
con dignidad es un derecho, morir con dignidad también”. Esta frase refleja la
decisión que debería tomar el médico en cuanto a la paciente, ya que a pesar
que él, siempre debe seguir el principio bioético de la beneficencia,
manteniendo estable la salud de sus pacientes; habrán situaciones excepcionales
en las que debe respetar la decisión de la paciente, quien había dejado un
documento estipulado a su familia donde afirmaba el no querer recibir
tratamientos o sondas que la mantuvieran con vida, por lo que prevalece su
autonomía y el consentimiento informado que valida al documento. Por ende, la
paciente no debería recibir inserción de sondas, ya que va en contra de su
voluntad , su derecho a la libertad y su
principio de autonomía, sobre la decisión de su propia vida.
●
Camila: Si bien
como futuros profesionales nos preparan para mejorar la calidad de vida de
nuestros usuarios o simplificarla lo mayor posible. Hay muchos puntos de vista que juegan a favor
o en contra de las decisiones que toman los usuarios o sus familiares con
respecto a los tratamientos, pero como buenos profesionales debemos considerar
la opinión de estos por sobre cualquier
cosa. En el caso de la mujer con Alzheimer es completamente respetable su
decisión y más cuando ella se tomo el tiempo para analizar lo que le podría
suceder producto de su enfermedad, ella tomó las precauciones e hizo valer su
decisión.
●
Jessica: Los
profesionales del área de la salud, deben priorizar el bienestar y decisión de
cada paciente. En relación a los fonoaudiólogos, el código ético para
fonoaudiólogos lo estipula claramente al indicar que debe contar con el permiso
ya sea del usuario o de los propios familiares. Concerniente al caso la
paciente indicó en un documento que no quería estar ligada a ninguna sonda u
otra medida que la mantuviera prolongando su vida, siendo una medida legal que
como profesionales debemos respetar sin pasar llevar la autonomía de nadie, por
más que nuestra labor sea estar en pro de la vida
●
Angela: A veces
el objetivo principal no es solo mantener con vida un cuerpo sino que optar por
el bienestar de la persona integral, esto quiere decir que no se debe olvidar
que estamos frente a un individuo con el fin de hacer que este mantenga una
vida en óptimas condiciones dentro de lo posible. Dadas las condiciones en que se encuentra la
paciente, se debe elegir lo mejor para ella y en esta situación sería cumplir con su palabra. La
medicina debe ser capaz de ver más allá y tener siempre presente que la salud
es algo que abarca muchas dimensiones, y cuando una de ellas se pasa a llevar,
de nada sirve mantener al cuerpo de manera insuficiente.
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